Il senso del termine
Un'espressione semplice, diretta e, al tempo stesso, fortemente evocativa.Proprio perché nata direttamente dai pensieri dei familiari, risulta essere una espressione 'calda':
- ha un soggetto: noi genitori
- ha un passato: implicitamente evoca un 'prima'
- manifesta una presenza: noi adesso
- indica una volontà: operare (bene) per il 'dopo'
Tre parole semplicissime, perché il concetto è in effetti molto semplice.
Definisce infatti l'assenza dei genitori, o la loro incapacità ad occuparsi di un figlio che non sarà mai in grado di gestire autonomamente la propria esistenza.
La semplicità dell'espressione rende ancora più evidente la drammaticità del suo significato, ossia il venir meno di uno dei perni del sistema socio-assistenziale, la famiglia, e di conseguenza di tutto il lavoro di cura e di assistenza che essa garantisce.
Il concetto di famiglia va ben oltre a quello dell'abitazione, della possibilità di consumare i pasti o di lavare gli indumenti. La famiglia è per noi tutti il centro di sentimenti forti, di affetti profondi, la sede delle proprie radici.
La famiglia è la consapevolezza di un riferimento sicuro, la certezza di persone e ambienti che sono la tua storia, le tue gioie e le tue sofferenze.
Se questo è vero per tutti, lo è ancora di più per chi non è in grado, per un deficit ad esempio, di comunicare le proprie emozioni e le proprie volontà.
Allora se la persona disabile non è solo un corpo da assistere nei suoi bisogni primari, se la famiglia non è solo un posto letto, allora il "dopo di noi" non è solo un problema di strutture residenziali, ma un insieme complesso di necessità e di diritti al quale è possibile dare risposta solo attraverso un sistema organico di strumenti, referenti, strutture e servizi.
Le origini
Il "dopo di noi" é figlio di due fenomeni, entrambi positivi.Innanzi tutto l'innegabile aumento del benessere: le maggiori capacità di cura hanno provocato un aumento dell'età media di vita delle persone, e, forse in misura ancora maggiore, anche quella delle persone con disabilità, che sempre più spesso sopravvivono ai loro genitori.
L'altro fenomeno, ancora più importante, è rappresentato dal cambiamento culturale avviato con il processo di deistituzionalizzazione avviato negli anni '60.
Prima l'insufficiente mentale viveva e moriva negli istituti, il malato psichico nei manicomi. L'abolizione degli istituti, dei manicomi ha consentito alle persone con disabilità una qualità della vita infinitamente migliore, ma ha consegnato alle loro famiglie buona parte del carico.
I genitori che negli anni '70 avevano 30-40 anni ora ne hanno 65-75 e hanno ancora figli adulti, a volte anziani, incapaci di provvedere a sé stessi.
Questi genitori che per i loro figli hanno lottato per la scuola, per il lavoro, per l'assistenza, genitori che con mille sacrifici hanno assicurato una esistenza dignitosa ai propri figli, ora non si accontentano di una risposta qualsiasi, non possono pensare di vanificare i risultati raggiunti e domandano con forza: "Quale il futuro di mio figlio dopo di noi?"
"Non possiamo accettare un futuro qualsiasi, ma un futuro che già adesso noi vorremmo preparargli".
Affrontare il "dopo"
Il 'dopo di noi' si presenta come un insieme confuso, dove le problematiche si sovrappongono le une alle altre, e dove si fatica ad individuare quali potranno essere i tempi, i referenti e le necessità.Gli aspetti relativi all'assistenza ed alle attività quotidiane (cosa farà e insieme a chi?), si sommano quelli relativi alla protezione giuridica (chi vigilerà su di lui?), alle opportunità residenziali (dove e con chi abiterà?), alla situazione economica (avrà risorse economiche sufficienti?), ...
Se non bastasse tutte queste domande sono sempre accompagnate da laceranti tensioni emotive, dove il desiderio dei genitore di occuparsi in prima persona del figlio, si contrappone alla speranza di trovare qualcuno di fiducia a cui delegarne la gestione, con l'amara consapevolezza di non poter esercitare per sempre quella personalissima cura a lui dedicata per tutta una vita.
È naturale quindi che il 'rimandare il problema' risulti essere l'atteggiamento più comune.
Ma più passa il tempo e più il pensiero di un familiare si 'arrovella' su quel maledetto 'dopo', dove la gioia nel vedere un buon stato complessivo del figlio, viene offuscata dalla consapevolezza di non poter essere per sempre al suo fianco.
Affrontare il 'dopo' significa innanzitutto spezzare questo circolo vizioso.
Iniziare a pensare al "dopo di noi" non può essere visto solo come il risultato di accadimenti negativi nella vita di una persona disabile (es. il decesso o l'anzianità dei genitori), ma deve essere un processo di crescita preparato e realizzato per tempo e con risorse e sostegni adeguati.
Occorre quindi cambiare punto di vista: autonomia non corrisponde ad autosufficienza.
Nell'ottica del 'dopo di noi' , e riferendoci in particolare ad una persona adulta con disabilità intellettiva, il concetto di indipendenza e di autonomia non corrisponde solo alla quantità di azioni che una persona è in grado di compiere da sola, ma anche alla misura della sua dipendenza dalla famiglia di origine.
Una persona non-autosufficiente sarà quindi da considerarsi più o meno autonoma anche in riferimento a quanto potrà fare affidamento su di un sistema di servizi e di persone in grado di intervenire per quelle azioni e decisioni, e solo per quelle, che essa non riesce a compiere da sola, senza che queste debbano essere obbligatoriamente di competenza dei familiari.
